– Ольга Игоревна,что говорит наука об этой неизлечимой болезни?
– Это наследственное заболевание. Поражаются все железы, ответственные за выработку секретов. Больше всего страдают легкие, поджелудочная железа и печень. Каждый 20-й житель планеты – носитель гена муковисцидоза. Если встречается такая пара родителей, риск для рождения ребенка с муковисцидозом – 25%.
– И сколько в стране таких больных?
– По данным НИИ клинической генетики РАМН, в РФ сегодня пофамильно известно более 1600. Но реальное количество должно составить более 8 тысяч.
– Главным образом – дети?
– Да. И это особые дети. Судьба дала им трудные испытания. Может, поэтому их способности проявляются быстрее и ярче. Кто хоть раз увидит их – сразу полюбит, раз и навсегда! Помогать им – тоже болезнь.
Я ею «болею» уже 25 лет. В этих годах и надежды, радости и слезы…
– Какие основные симптомы?
– Если у ребенка частые ОРЗ, пневмонии, длительный кашель, повышенный аппетит (а вес при этом намного ниже нормы), боли в животе – родители должны серьезно обеспокоиться.
– Как проходит лечение?
– Главное – поставить диагноз как можно раньше. После чего получать необходимые лекарства, компенсирующие проблемы в организме. Тогда пациент ведет полноценный образ жизни: посещает детский сад, учится в школе, занимается спортом, работает, заводит семью. Окружающие даже могут не знать, что он серьезно болен..
– Эти лекарства дороги?
– Месячная доза – около 30 тыс. рублей. По программе «Семь нозологий» (болезней) государство выделило 32 миллиарда на закупку лекарств. Но получилось – «как всегда». Это отдельный и большой разговор. Больные вынуждены рассчитывать на себя и спонсоров.
– Помнится, лет 10 назад был скандал с «растаможкой» аппарата для измерения функций легких, который прибыл как гуманитарная помощь.
– Его привез немецкий ветеран Второй мировой, мой знакомый Альфонс Бутц. Тогда нам пришлось намучиться с чиновниками. Но всё закончилось хорошо. И А.Бутц до сих пор помогает российским детям с муковисцидозом.
– Каковы последние достижения ученых-медиков? Есть ли надежды?
– Будущее представляется оптимистично. За рубежом ведутся активные научные исследования по производству специального лекарства, которое будет нормализовать работу больных органов. Средство это очень сложное – генетически синтезируемое, но есть надежда, что оно появится.
– 26 ноября Россия вместе с Европой проводит День муковисцидоза.
– Да, уже третий год. У нас в Научном центре здоровья детей РАМН пройдет конференция «Муковисци-доз: вчера, сегодня, завтра». Цель – рассказать о проблеме как можно большему количеству специалистов, чиновников и широкому кругу людей. Ведь у нас даже врачи плохо информированы об этом заболевании. Только объединив усилия, можно постепенно поднять уровень лечения больных муковисцидозом до международного и реально помочь этим людям, дать им почувствовать нашу заботу и поддержку.
Константин Рязанов
Загрузка...